Verantwoord datagebruik

Farminform staat voor verantwoord en zorgvuldig datagebruik

Farminform voorziet in de uitwisseling van kwalitatief hoogwaardige markt- en gebruikersinformatie omtrent de Nederlandse geneesmiddelenmarkt. Patiënten en belanghebbenden in de zorg hebben baat bij het verantwoord en veilig uitwisselen van data tussen zorgverleners, overheden en het bedrijfsleven. Doordrongen van het belang van gegevensbescherming neemt Farminform, als datatrust in lijn met de wet waaronder de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG), alle noodzakelijke maatregelen om wettige en ethische gegevensverwerking te kunnen garanderen. De verwerking van (persoons)gegevens vindt daarom enkel plaats:
 

• op een rechtmatige en transparante wijze;
• voor nauwkeurig bepaalde en gerechtvaardigde doeleinden;
• op een toereikende, ter zake dienende en voor de omschreven doeleinden noodzakelijke wijze.

 
Alle (initiatieven tot) gegevensverwerkingen worden door onafhankelijke experts, waaronder de Functionaris Gegevensbescherming (FG), getoetst aan de wettelijke vereisten. Hiermee wordt een vertrouwelijke en rechtmatige verwerking van gegevens gegarandeerd. Als betrouwbare partner staat Farminform garant voor een zorgvuldig en transparant proces, waarbij ook op basis van best practices ten aanzien van gegevensverwerking gewerkt wordt. Farminform heeft als datatrust vergaande maatregelen getroffen om de veiligheid en bescherming van gegevens te kunnen waarborgen. Dit gebeurt aan de hand van de laatste stand van de techniek. Daarbij worden richtlijnen op het gebied van beschikbaarheid, integriteit en vertrouwelijkheid nauwkeurig nageleefd.
 

Aanstelling Functionaris voor de Gegevensbescherming

Als gegevensverwerker is Farminform ten aanzien van het verwerken van persoonsgegevens verantwoordelijk voor de naleving van de beginselen uit de AVG. Om hier zo goed mogelijk aan te voldoen, worden passende maatregelen getroffen. Zo heeft Farminform vrijwillig gekozen voor de aanstelling van een Functionaris voor de Gegevensbescherming (FG). De aanstelling van een FG als externe onafhankelijke toezichthouder is in sommige gevallen op grond van de wet verplicht. Gezien de aard van de huidige verwerkingen binnen Farminform, geldt deze verplichting (nog) niet.  Desondanks ziet Farminform het als een meerwaarde om zich toetsbaar op te stellen en open te staan voor een kritische blik. De FG ziet binnen Farminform toe op de toepassing en naleving van de AVG beginselen, adviseert hierover en vormt het aanspreekpunt voor de Autoriteit Persoonsgegevens en alle betrokkenen. De FG toetst steeds of Farminform in de praktijk nog aan haar wettelijke verplichtingen voldoet. In dat kader monitort de FG ook nauwgezet nieuwe ontwikkelingen op het gebied van gegevensbescherming en brengt adviezen uit ten aanzien gegevensbeschermingsrisico’s. Ook bij complexe, juridische vraagstukken op het gebied van gegevensbescherming of bij overeenkomsten wint Farminform het advies van de FG in.
 

Ethische reflectie op datagebruik

Farminform verwerkt data conform de privacywetgeving en gaat nog een stap verder om integer en verantwoord datagebruik te bewaken. Data-ethiek, het hanteren van ethische principes bij het verwerken van data, neemt dan ook een belangrijke plaats in binnen de organisatie. Het gebruik van gegevens nodigt immers ook uit tot ethische reflectie. Daarbij kijkt Farminform niet alleen naar wat op grond van de wet en de technologie mogelijk is, maar weegt ook steeds bewust af wat wenselijk en verantwoord is. Ieder vraagstuk omtrent gegevensverwerking is immers uniek en vraagt om een zorgvuldige benadering. Aan de hand van de context wordt steeds een juridische en ethische afweging gemaakt, waarbij Farminform continu rekening houdt met de doelen, de noodzakelijkheid en de wenselijkheid van de verwerking. Daarbij is de focus niet enkel gericht op efficiëntie, maar is er juist ook ruimte voor reflectie en overleg. Handvatten die daarbij gebruikt worden zijn met name gericht op transparantie, eerlijkheid, verantwoording en het voorkomen van bias.
 
Farminform Toetsingscommissie
 Farminform heeft een toetsingscommissie ingesteld omdat zij steeds meer projecten uitvoert voor én samen met ziekenhuizen, zorginstellingen en zorgverleners. Wij zetten organisatorisch in op datasamenwerking binnen onze verschillende data-platformen met geaggregeerde en gepseudonimiseerde data.
Farminform is niet verplicht een toetsingscommissie in te regelen, maar doet dit op eigen initiatief. Farminform vindt het belangrijk om volkomen transparant te opereren. Niet alleen omdat de organisaties waarmee wij samenwerken daar recht op hebben óf omdat de publieke opinie dit verlangt, maar vooral omdat Farminform van mening is dat helder en transparant werken de standaard zou moeten zijn.

De Farminform Toetsingscommissie is een adviesorgaan dat de Farminform-directie adviseert over initiatieven op het gebied van verwerking van persoonsgegevens.
De toetsingscommissie zet zich in voor een duurzame, rechtmatige en ethische data governance. Op verzoek worden initiatieven van Farminform inhoudelijk en procesmatig getoetst aan de (privacy)wetgeving, ethische aspecten en uitvoerbaarheid in relatie tot de van toepassing zijnde procedures en richtlijnen op Farminform-projecten en de bij het initiatief betrokken entiteiten.

De instelling en werking van deze toetsingscommissie draagt bij aan de transparante, rechtmatige en toetsbare opstelling van Farminform. De toetsingscommissie neemt een onafhankelijke positie in en heeft een eigen adviserende bevoegdheid op het gebied van data governance. De toetsingscommissie werkt volgens onderhavig reglement.
In het reglement is opgenomen dat ook een wisselend lid kan worden toegevoegd aan de toetsingscommissie. Dit betekent dat bij een project in een ziekenhuis of met een zorgverlener er een afgevaardigde van het betreffende ziekenhuis of de zorgverlener tijdelijk kan deelnemen aan de toetsingscommissie om toe te zien op de juiste wijze van verwerking van de persoonsgegevens.

De toetsingscommissie van Farminform bestaat uit:

Mevrouw mr. Lela Saou, voorzitter, Functionaris Gegevensbescherming(foto links)
Lela is de Functionaris Gegevensbescherming (FG) voor Farminform en houdt onafhankelijk toezicht op naleving van de AVG en het gegevensbeschermingsbeleid. Lela heeft een achtergrond in het (internationale) gezondheidsrecht, waarbij het accent ligt op privacy. Ook heeft zij ruime ervaring als FG bij zowel grote als kleine organisaties in uiteenlopende branches binnen de gezondheidszorg. Lela is lid van het Nederlands Genootschap voor Functionarissen voor Gegevensbescherming en van de Vereniging voor Gezondheidsrecht.

Mevrouw dr. Anne-Marie van Walraven, lid, compliance (foto midden)
Anne-Marie is sinds 1977 werkzaam in de gezondheidszorg, aanvankelijk als verpleegkundige, later in verschillende coördinerende rollen, en als wetenschappelijk onderzoeker. Daarnaast is ze als projectleider en beleidsmedewerker betrokken bij (inter)nationale projecten. Vanaf 2020 is Anne-Marie werkzaam als Privacy Coördinator in de zorgsector en zij is op freelance basis inzetbaar als gecertificeerd Systemisch Team Coach. Op het gebied van AVG biedt
Anne-Marie advies en ondersteuning aan teams om AVG compliant te worden.

Mevrouw Warnyta Minnaard, lid, patiëntenperspectief (foto rechts)
Warnyta is een van de oprichters van Missie Tumor Onbekend, de Nederlandse patiënten- en belangenorganisatie voor patiënten met gemetastaseerde kanker van onbekende primaire oorsprong (PTO, of ook wel CUP/Cancer of Unknown Primary). Binnen haar patient advocacy activiteiten is Warnyta ook medeoprichter van de internationale PTO-patiëntenorganisatie, worldcupawareness.org; en bestuurslid bij CUPP NL, het landelijke medische platform voor zorgprofessionals en onderzoekers op PTO-gebied. Daarnaast is ze patiëntenvertegen-woordiger binnen de Data Access Board bij Hartwig Medical Foundation, en spreker op diverse (inter)nationale medische congressen. Naast haar advocacyrollen heeft Warnyta ook nog twee professionele rollen als parttime project lead bij het Nederlands Kanker Collectief en als parttime investment manager bij het Donor Impact Invest Fund.