Conclusie VIG Talk: Delen is het nieuwe samenwerken

Data delen is nodig om meer onderzoek te kunnen doen naar de effectiviteit en veiligheid van geneesmiddelen. Circa 10 tot 15% van de medicatie komt niet goed terecht. Vanuit medisch-ethisch perspectief is dat niet acceptabel. Daarom moet ‘meer samenwerken’ de norm worden, aldus Luuk Renfurm (algemeen directeur Farminform) en Ron Herings tijdens hun VIG-talk op 9 juni jl.

Technisch is datadelen geen probleem,’ stelt prof. Ron Herings, ‘de uitdaging zit hem vooral in het doorbreken van bestuurlijke onwil en domeindenken. In de gezondheidszorg is het allerminst vanzelfsprekend dat iemand uit een ander domein iets over jouw domein mag zeggen.’

In de VIG Talk op 9 juni brak Herings samen met Luuk Renfurm, algemeen directeur van Farminform, een lans voor een helder gezamenlijk doel voor alle partijen in de zorg: één medicatiedossier.
‘Vanuit medisch-ethisch perspectief is het gewenst dat er meer onderzoek komt naar de effectiviteit en veiligheid van geneesmiddelen’, aldus beide sprekers. ‘We weten dat zo’n 10 tot 15% van de medicatie niet goed terechtkomt. Dat is niet acceptabel. Daarom moet meer samenwerken de norm worden.’

Datatrust

Luuk Renfurm opende het webinar met een pleidooi om klinische en farmaceutische data meer te benutten, om de behandeling van patiënten te verbeteren. Dat kan door gebruik te maken van een onafhankelijke datatrust, een zogenaamde Trusted Third Party (TTP). Renfurm ging kort in op hoe de data-uitwisseling precies werkt. Een datatrust koppelt de data veilig en betrouwbaar aan elkaar, strikt volgens de geldende wettelijke en juridische kaders. Ook voor zijn organisatie ligt de uitdaging met name in het maatschappelijk debat en het wegnemen van wantrouwen tussen datapartijen. Door gebrek aan samenwerking is de dataverzameling in Nederland gefragmenteerd, met grote verschillen in kwaliteit. Farminform werkt momenteel aan verschillende projecten die moeten bewijzen dat de inzet van data bijdraagt aan gepast gebruik van geneesmiddelen.

Infrastructuur

Ron Herings, die vorige week zijn oratie als bijzonder hoogleraar Farmaco-epidemiologie en Zorgoptimalisatie aan de VU uitsprak, spreekt over een complexe puzzel, als het gaat om dataverzameling.
‘Je zou toch willen weten welke medicatie een patiënt gebruikt door de jaren heen en hoe effectief en veilig die was. Dat kan op dit moment niet, omdat de informatie in verschillende databases zit.’ Herings noemt een aantal barrières, zoals doelbinding. Data mogen alleen ingezet worden voor het doel waarvoor ze zijn verzameld. Ook de inrichting van de organisatie is een uitdaging. Zelf heeft hij binnen de PD-groep inmiddels een infrastructuur opgebouwd, die ervoor zorgt dat dataverzameling en datagebruik goed gescheiden zijn. Voor de zorg kunnen de data gepersonaliseerd worden teruggegeven, voor onderzoek zijn ze geanonimiseerd.

Meedoen

Belangrijkste probleem is dat nog te weinig instellingen meedoen. Zorgverleners zien er het nut niet van in, terwijl zij de informatie toch hard nodig hebben om de juiste medicatie te kunnen voorschrijven. Aan het Heracles-project doet slechts 20% van de longartsen mee! Herings doet dan ook een dringende oproep om mee te gaan doen. Data hebben een bepaalde marketingwaarde, die huiverig maakt om te delen.
‘Maar data zijn geen goed’, benadrukt Herings. Partijen zijn verantwoordelijk voor data, maar geen eigenaar. Vanuit die verantwoordelijkheidsrelatie moeten data worden verzameld en gedeeld.

Actie

‘We moeten in actie komen,’ bepleit Luuk Renfurm. Kleine stappen zetten desnoods, maar wel zaken concreet maken. Daarin alle partijen meenemen en laten zien dat geneesmiddelen een onderdeel zijn van de medische behandeling.
‘Het is cruciaal om de effectiviteit en veiligheid van geneesmiddelen beter te monitoren,’ beaamt Herings. ‘Ophouden met praten over kosten. Medicatie is een integraal onderdeel van de behandeling. We moeten aan de slag en databases samenbrengen ten behoeve van één medicatiedossier. Patiëntenorganisaties zijn daarbij cruciaal. Zij kunnen het belang bepleiten en stimuleren dat de overheid een regierol pakt.’